Bienvenue
Nous sommes des patients atteints de maladies rares, des soignants, des chercheurs et des mèdecins traitants qui partagent le même sentiment d’urgence et valeurs concernant l’accès aux ressources et à la recherche pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles.
projets individuels
amorçés
distribué
institutions financées
Nous proposons des traitements potentiels en fournissant un financement de départ significatif pour la recherche et le développement, tout en soutenant la communauté des maladies rares et leurs familles.
RECHERCHE
Il existe plus de 8 000 maladies rares connues et de nombreuses autres maladies non identifiées qui attendent une recherche clinique.
RESSOURCES
Nous pensons que l'entraide entre pairs est source de liens, de croissance, d'efficacité et de soutien essentiel pour les personnes rares.
ÉVÉNEMENTS
Nos événements amusants et puissants visant à honorer notre communauté et à établir des liens avec elle reprendront à l'avenir.
et de nombreuses autres maladies non identifiées en attente de recherche clinique.
Par Owen Underhill
Parent d'un enfant atteint d'une malade rare et ancien Président du Conseil d'Administration
Soyons le changement que nous voulons voir dans le monde des maladies rares.