La Fondation des Maladies Rares (FMR) a été créée à Vancouver, en Colombie-Britannique, en février 2008. Elle a été lancée par des patients atteints de maladies rares, des soignants, des chercheurs et des praticiens qui partageaient le même sentiment d’urgence et les mêmes valeurs concernant l’accès aux ressources et à la recherche pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles. Aujourd’hui, la fondation est au service d’une communauté mondiale grâce au financement de la recherche, aux ressources et aux programmes communautaires..
POURQUOI IL Y A UN SENTIMENT D’URGENCE
- 1 enfant sur 4 atteint d’une maladie rare n’atteindra pas son cinquième anniversaire.
- 75 % des maladies génétiques rares touchent les enfants.
- Le nombre de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde est estimé à 300 millions.
- 1 in 12 people will have a “rare” condition in their lifetime.
- Il existe plus de 8 000 maladies rares cliniquement définies, dont 80 % sont génétiques.
- Il faut en moyenne 5 ans pour parvenir à un diagnostic de maladie rare.
- Le parcours du diagnostic est isolant et profondément traumatisant pour les malades, leurs familles et leurs soignants. L’impact d’un retard de diagnostic, même bref, peut avoir de profondes répercussions sur les résultats ; pour plus de 40 % des personnes atteintes d’une maladie rare, les retards de traitement sont dus à des erreurs de diagnostic.
- Le processus d’obtention d’un diagnostic et d’un plan de traitement est bloqué par des systèmes de santé cloisonnés et dysfonctionnels. En effet, contrairement à d’autres pays développés, ni les États-Unis ni le Canada ne disposent de stratégies nationales pour répondre au besoin croissant de recherche et de traitement des maladies et affections rares.
- La recherche ne porte que sur 1 000 des plus de 8 000 maladies rares et les progrès sont lents en raison de la nature cloisonnée de l’expertise en matière de recherche.
NOS VALEURS
- Une approche holistique
Nous mettons en relation les chercheurs, les patients et les praticiens afin d’obtenir de meilleurs résultats. - Portée mondiale
Nous travaillons en réseau à l’échelle mondiale pour attirer des projets de R&D destinés à bénéficier à la communauté des maladies rares. - Solutions axées sur le patient
R&D – Nous plaçons les patients et les soignants dans le siège du conducteur en tant que décideurs. - Faciliter le financement de la recherche sur les maladies rares
Nous fournissons un capital de départ rapidement, en collaboration et de manière efficace pour lancer les projets et soutenir le financement de niveau supérieur. - Besoins de la communauté
Nous fournissons des ressources et des programmes pour organiser et soutenir la communauté des personnes rares.