En d’autres termes, votre don sera le catalyseur de l’espoir et du changement dans la vie des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, non seulement au Canada mais dans le monde entier.
En tant qu’organisation de première ligne, nous nous engageons à sensibiliser et à plaider en faveur du changement, du progrès, des ressources et du soutien.
Nous sommes une organisation canadienne à but non lucratif et un organisme de bienfaisance enregistré et nous pouvons délivrer des reçus fiscaux aux particuliers, aux organismes de bienfaisance et aux sociétés pour compenser les déclarations d’impôt au Canada. Organisme de bienfaisance enregistré n° 819326224RR0001.
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Fondation des maladies rares
4500 Oak Street, Room C234
Vancouver, BC V6H 3N1
Dr. Gabriella Horvath
Maladies biochimiques UBC"J'ai toujours été reconnaissant à la Fondation des maladies rares pour le soutien qu'elle m'a apporté sous la forme de micro-subventions. Elles m'ont donné la possibilité d'essayer de pratiquer la "médecine de précision" à une époque où ce terme n'avait pas encore été découvert."
Dr. Saadet Andrews
Université de l'Alberta Maladies biochimiques"J'ai travaillé avec plusieurs étudiants en recherche de premier cycle qui ont été financés par le programme RDF Microgrant. Ces étudiants ont été incités à devenir médecins grâce à leur participation à ces études de recherche. Sans le soutien financier du FDR, aucune de ces études n'aurait été possible.
Dr. Anna Lehman
Génétique médicale UBC"Les micro-subventions de la Fondation des maladies rares ont été absolument essentielles dans le lancement de ma carrière de chercheur et dans l'amélioration de ma capacité à aider mes patients grâce à la recherche.
- Notre initiative COVID-19, la campagne Glowing Hearts, vise à répondre aux besoins essentiels de la communauté des maladies rares (épicerie, fournitures médicales, conseils individuels et recherche spécifique à la population atteinte de maladies rares) pendant cette pandémie.
- Notre programme unique de micro-subventions qui, depuis 2008, a permis de financer 464 projets de recherche débouchant sur des traitements pour 14 maladies rares.
- Notre réseau de ressources en ligne et en personne Parent 2 Parent Resource Network Community est en plein essor et compte des groupes dans tout le Canada.
- Nos manifestations annuelles de collecte de fonds, telles que la Journée des maladies rares et le gala “Rare Finds”, pour soutenir notre communauté.
- Autres initiatives de défense des intérêts des patients et de recherche

