Réponses à certaines de vos questions
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Statistiquement, une maladie rare est une affection diagnostiquée qui touche moins d'une personne sur 2 000. Les maladies rares sont des affections chroniques qui peuvent être dégénératives et mettre la vie en danger. En raison de leur rareté, ces maladies sont souvent mal diagnostiquées ou mal reconnues par la communauté médicale. De ce fait, les patients et leurs familles peuvent se heurter à des obstacles qui les empêchent de bénéficier des services d'assistance médicale dont ils ont besoin.
Combien y a-t-il de maladies rares classées dans le monde ?
Il existe plus de 8 000 maladies rares. Au total, on estime qu'elles touchent environ 1 million d'enfants canadiens.
Il n'existe pas de définition standard internationale d'une maladie rare. Cependant, nous aimerions partager le récent rapport de 2018 à la Chambre des communes, "Les Canadiens touchés par des maladies et des troubles rares : Améliorer l'accès aux traitements (Rapport du Comité permanent de la santé)" comme ressource d'information pour les patients canadiens et leurs familles.
Pourquoi la recherche sur les maladies rares est-elle limitée dans le monde ?
La faible prévalence et la petite population de patients (par rapport à d'autres maladies chroniques et mortelles plus courantes) constituent le principal facteur limitant de la recherche sur les maladies rares. L'objectif de la recherche médicale est de définir les maladies, de comprendre comment elles surviennent et de créer des voies d'intervention thérapeutique qui permettent d'améliorer les soins.
Le coût de la recherche est un facteur limitant. Et de nombreuses équipes de recherche innovantes sont financées par l'industrie pharmaceutique. Cependant, les acteurs du secteur pharmaceutique sont intéressés par les investissements qui conduisent à des développements pharmacologiques, à de nouveaux médicaments sur ordonnance et à des modalités qui peuvent être commercialisées auprès d'un plus grand nombre de patients.
En termes de rentabilité, plus le groupe de patients est important, mieux c'est. Malheureusement, la plupart des maladies rares ne répondent pas à ces exigences ou objectifs en matière de population. C'est actuellement le cas dans tous les pays du monde. Et si les chercheurs ne peuvent pas rationaliser leurs recherches en fonction d'un grand nombre de patients, il est difficile d'obtenir des fonds pour des recherches qui pourraient sauver des vies.
Combien de bourses de recherche la Fondation pour les maladies rares a-t-elle attribuées ?
C'est en 2009 que la Fondation pour les maladies rares a commencé à rassembler des ressources et à octroyer des bourses de recherche vitales à des chercheurs qualifiés. À ce jour, nous avons attribué environ 1,2 million de dollars en fonds de recherche, afin d'aider à "relier les points" entre les chercheurs qui travaillent sur des remèdes et de nouvelles méthodes thérapeutiques qui améliorent les soins apportés aux patients atteints de maladies rares.
Pour en savoir plus sur les conditions d'obtention d'une micro-subvention de recherche, veuillez consulter la page du programme de micro-subventions et la page du programme de thérapies innovantes pour plus de détails sur la procédure de demande et les conditions d'éligibilité au financement.
Où puis-je trouver des informations sur les groupes de soutien locaux pour ma maladie rare au Canada ?
La Fondation des maladies rares propose des groupes de soutien en personne et virtuels dans tout le Canada, connus sous le nom de réseaux de ressources pair à pair. Ce service constitue un point de contact précieux pour les parents d'enfants atteints de maladies rares et les patients adultes à la recherche de conseils, d'informations sur les ressources, de groupes de soutien, etc.
Vous souhaitez créer un groupe dans votre région ou rejoindre notre communauté en ligne Parent to Parent Resource Network ? Contactez-nous à l'adresse families@rarediseasefoundation.org pour plus d'informations.
Puis-je faire du bénévolat auprès de la Fondation des maladies rares au Canada ?
Si vous ou l'un de vos proches avez été touché par une maladie rare, ou si vous avez perdu un être cher à cause d'une maladie rare, vous voulez vous impliquer. Participez à la conversation qui vise à sensibiliser et à fournir des ressources pour soutenir la recherche sur les maladies rares au Canada et les découvertes mondiales qui ont un impact direct sur la qualité de vie et les résultats des traitements pour les patients.
Portez la voix des enfants et des adultes atteints de maladies rares. Découvrez comment vous pouvez vous impliquer sur notre page consacrée au bénévolat. Votre aide fait la différence, et nombre de nos bénévoles sont des patients atteints de maladies rares ou des parents d'enfants diagnostiqués avec une maladie rare. Prenez contact avec notre communauté nationale grandissante et envisagez de créer un groupe de soutien dans votre région.
Puis-je faire un don à la Fondation des maladies rares ?
Votre soutien est essentiel, car nous travaillons ensemble non seulement pour améliorer la sensibilisation aux maladies rares au Canada et dans le monde entier, mais aussi pour soutenir de manière proactive la recherche qui permet de sauver des vies et qui a un impact direct sur la vie des patients atteints de maladies rares.
En tant qu'organisation caritative canadienne à but non lucratif, nous sommes réglementés et gouvernés par un conseil d'administration qui veille à ce que nos coûts administratifs soient aussi faibles que possible, ce qui permet d'allouer un plus grand pourcentage des fonds à des subventions de recherche essentielles et à des programmes de soutien qui font la différence.
Visitez notre page de dons et découvrez comment vous pouvez contribuer à créer de l'espoir et des innovations médicales pour les patients et les familles touchés par une maladie rare au Canada.
Vous souhaitez obtenir plus d'informations sur les événements de collecte de fonds au profit de la Fondation des maladies rares au Canada ? Contactez info@rarediseasefoundation.org.