Vivre avec une maladie rare ou s’occuper d’un proche atteint d’une maladie rare peut être une expérience socialement isolante. Les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soignants peuvent être confrontés à des problèmes de santé mentale, d’isolement social et de charges financières. Selon une enquête menée par la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), près de 80 % des aidants de personnes atteintes de maladies rares souffrent de problèmes de santé mentale en raison de leurs responsabilités d’aidant (CORD, 2019).
Après la récente pandémie, nous avons constaté une incidence beaucoup plus élevée de la dépression, de l’anxiété et des troubles liés aux traumatismes, y compris le syndrome de stress post-traumatique (SSPT). La communauté des maladies rares est une population vulnérable et nous prévoyons qu’elle sera plus touchée en période de stress.
C’est pourquoi la Fondation des maladies rares, en partenariat avec REACH Trauma Response Consulting et la BC Children’s Hospital Foundation, soutient notre communauté en mettant en relation des familles rares de tout le Canada avec des prestataires de santé mentale spécialement formés pour des séances individuelles de conseil en ligne à un tarif considérablement réduit.
